3-летний Лиам из Петропавловска страдает СМА и упорно борется с болезнью. Он уже достиг успехов, но сейчас необходимо 2 млн тенге, чтобы поставить ребенка на ноги, передает NUR.KZ.
"Когда я узнала о беременности, моему счастью не было предела. Ведь проблемы с женским здоровьем говорили о том, что я рискую никогда не испытать счастья материнства. Во время беременности у меня часто поднималось давление, но никаких патологий не было, ничего не предвещало беды.
Отец Лиама оставил меня на третьем месяце беременности. До 9 месяцев я была вынуждена работать диджеем в караоке, чтобы подготовить все к рождению ребенка. Параллельно заканчивала учебу в колледже, дипломный спектакль играла на 8 месяце беременности, получила красный диплом", — вспоминает мама мальчика, Виктория Ташланова.
По ее словам, Лиам родился с применением вакуумного экстрактора. Слабая родовая деятельность затянула процесс появления мальчика на свет на 44 часа. К счастью, особых проблем, связанных с родовыми травмами, у ребенка не обнаружилось.
Однако через месяц после рождения выявилась дислокация позвонков. С этого момента Виктория каждый месяц водила сына на обследования у неврологов, массажи и ЛФК. До 5 месяцев Лиам развивался как обычный ребенок.
"В 5 месяцев Лиам перенес коронавирусную инфекцию. Тогда мы стали замечать, что он теряет двигательные навыки: перестает держать голову, переворачиваться, сидеть без опоры. Невролог в частном медцентре списала все на неизученные последствия КВИ.
Мы продолжали ходить на массаж, физио, ЛФК. Но к 10 месяцам поняли, что Лиам стал практически обездвижен. Его ручки и ножки висели как веревочки, кусковую пищу малыш глотать не мог, появились проблемы с дыханием — синюшный носогубный треугольник, низкая сатурация, одышка", — говорит Виктория.
Она приняла решение сменить невролога. Путем долгих и дорогих обследований добилась госпитализации в детскую областную больницу Петропавловска, в отделение неврологии.
Лечащий врач Лиама впервые озвучил свои подозрения о страшном диагнозе "СМА" спустя неделю пребывания в отделении.
"Мы сдали кровь на генетический анализ и в день, когда Лиаму исполнился год, мне сообщили страшную новость — у малыша спинальная мышечная атрофия. Тогда я крайне мало знала о заболевании. В СКО нет подобных случаев, поэтому у меня не было понимания, что делать дальше. Друзья семьи сразу распространили информацию в Сети и открыли первый сбор.
В Сети я нашла семью, которая подсказала мне дальнейшие действия. Для того, чтобы полностью обследовать Лиама, мы полетели в Москву, где специалисты рассказали нам о лечении и реабилитации, затем мы отправились в Тюмень к ортопеду, который назначил ортопедические изделия. Также Лиам начал регулярно проходить курсы реабилитаций со специалистами по адаптивной физической культуре и СМЕ", — рассказывает мама.
Она добавляет — получать лекарственную терапию Лиам начал не сразу — до 1,5 лет пришлось бороться за препарат генозаместительной терапии "Золгенсма". Лиам слабел на глазах. Чтобы сохранить его жизнь, Виктория приняла решение согласиться на таргетную терапию препаратом "Спинраза". На сегодня Лиам получил 10 доз этого препарата.
Во время лекарственной терапии Лиам постоянно проходит реабилитацию со специалистами и на дому, ходит в бассейн. Он уже добился больших результатов.
За счет собранных средств и спонсорской помощи, а также непрерывного заработка на трех работах, мама смогла обеспечить Лиама всеми необходимыми дорогостоящими аппаратами, техническими средствами реабилитации.
Сегодня благодаря ортопедии, необходимому оборудованию и реабилитациям Лиам сохранил состояние суставов и делает первые попытки встать на ножки. Ребенок превратился в активного мальчика, который теперь сам умеет садиться из положения лежа, уверенно держит спину, голову, поднимает руки, стоит в ходунках у опоры, делает первые попытки ползать на четвереньках.
"Но беда не приходят одна. Совсем недавно и у меня начались проблемы со здоровьем, которые требуют повышенного внимания. Сейчас я по-прежнему работаю на трех работах, получаю высшее образование в Москве, одна обеспечиваю семью — ребенка и свою маму, которая с ним сидит, пока я работаю; покупаю расходники для аппаратов, оплачиваю поездки и приемы.
Совсем скоро я начинаю длительное лечение и боюсь, что из-за проблем со здоровьем не смогу работать в прежнем режиме, а моих финансовых возможностей не хватит, чтобы оплачивать многочисленные реабилитации и новую ортопедию, ведь Лиам стремительно растет и нуждается в ежегодной смене изделий.
Сумма сбора для меня слишком большая — 323 000 рублей или 2 000 000 тенге. Уже сейчас мне становится тяжело работать, каждый день я испытываю жуткую боль и усталость, но понимаю, что, кроме меня, у Лиама никого нет", — говорит Виктория.
Она просит помочь ей собрать деньги на необходимые ребенку ортопедические изделия.
"Кроме доброты человеческих сердец надеяться не на что. Я совсем одна с 4-летним ребенком на руках стараюсь справляться со всеми жизненными трудностями. Продать мне нечего, все, что было можно, я уже продала, с трудом закрыла огромные долги — около 4 млн тенге, продала единственное жилье своей мамы, отдала свое физическое и моральное здоровье ради сына", — заключила женщина.
Реквизиты:
Kaspi: 4400 4300 7119 0844 Галина Т., прабабушка
Тел.: +77474489415 Галина Алексеевна, прабабушка Лиама
+7 908 869 14 08 Виктория, мама (только whatsapp)
Instagram: liam_petro_sma