Содержание:
В Казахстане, как и во всём мире, становится всё больше детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) — по международной статистике, с такой особенностью рождается каждый 36-й ребёнок. Родители всё чаще замечают, что дети избегают взгляда, не откликаются на имя или не говорят. Но попытки понять, что происходит, натыкаются на запоздалую диагностику и отсутствие системной поддержки. Этот путь почти всегда начинается с тревоги, одиночества и поиска ответов в интернете. Тем временем, по официальным данным, в казахстанских школах и детских садах уже обучаются более 2,4 тысячи детей с РАС. Власти заявляют о расширении инклюзивной сети и обучении педагогов, но проблема нехватки узкопрофильных специалистов остаётся актуальной.
наш сайт попыталась разобраться, как на самом деле устроена система инклюзивного образования в стране и с какими трудностями ежедневно сталкиваются семьи.
«Вы сами таких детей рожаете, а потом бегаете»
Проблемы начинаются задолго до школы. Многие родители сталкиваются с первым шоком именно тогда, когда замечают особенности в поведении, но не получают своевременного отклика от системы здравоохранения.
Именно с такой ситуацией столкнулась мама особенного ребёнка — Эльмира. Первые тревожные сигналы появились ещё в девять месяцев. После одной из прививок ребёнок перестал смотреть в глаза. К двум годам признаки усилились — он начал ходить на носочках, трясти руками, выстраивать игрушки в ряды снова и снова.
«Ничего страшного. Ему всего два года. Есть дети, которые и в четыре года начинают говорить. Подождите», — говорили врачи.
Но Эльмира чувствовала, что дело не только в «задержке развития». Позже диагноз поставили не в государственной, а в частной клинике.
«В поликлинике врачи говорили: „Вы сами виноваты. Много даёте телефон, не общаетесь с ребёнком — вот и результат“. Но мой ребёнок почти не смотрел телефон. Эти слова ранили. Были и такие, кто прямо говорил: „Вы сами таких рожаете, а потом бегаете“. Слышать это было невыносимо», — вспоминает она.
Часто диагноз ставят с опозданием — в четыре-пять лет. Всё это время родители живут в неведении, теряя важные годы. Дело в том что, педиатры и неврологи не обучены распознаванию аутизма. А детских психиатров в регионах может не быть вовсе.
Отсутствие достоверной информации — самый главный барьер на старте. После выхода из поликлиники родители остаются наедине с тревогой и растерянностью. Врачи не объясняют, что происходит и что делать дальше. А ведь диагноз — это не приговор, а лишь начало новой реальности, к которой семья должна адаптироваться.
«Жизнь перевернулась. Ты в стрессе, потому что не понимаешь, как помочь своему ребёнку. Врачи ничего не объясняют, поэтому я начала сама искать в интернете, читать, учиться понимать аутизм. Это помогло мне лучше понимать своего сына. Но всё равно было тяжело — истерики, капризы, бессилие», — говорит Эльмира.
Почти каждая мама, с которой мы говорили, подчёркивает одно: нехватка информации и поддержки — это то, с чего начинается путь каждой семьи.
Нурия Балтабайкызы, основательница Национальной ассоциации Autism Kazakhstan, вспоминает, как её дочери поставили диагноз.
«У родителей глаза становятся квадратными. Шок, ступор — и непонимание, что делать дальше. Информации — ноль. Ни врачи, ни службы не объясняют. Ну здравствуй, гугл, и чат мамочек — вот и всё, на что ты можешь опереться. Моей дочери уже 12, но, поверьте, ситуация почти не изменилась. Мы всё ещё в гугле и в чатах ищем ответы».
На этом фоне особенно уязвимыми семьи становятся перед лицом недобросовестных специалистов и лжелекарей, которые предлагают чудодейственные методы за баснословные суммы. Отсутствие официальных информационных ресурсов и квалифицированной поддержки подталкивает родителей к отчаянным решениям — иногда с трагическими последствиями.
«Когда у родителей нет достоверной, легальной информации, нет официального портала, который бы направил, они попадают в ловушку мошенников. Те обещают, к примеру: „Давайте сделаем стволовые клетки за миллион двести тысяч тенге — и ваш ребёнок завтра станет обычным“. Или предлагают уколы в голову ребёнка, чтобы „простимулировать мозг“. Разновидностей рекламы „чудо-лечения аутизма“ очень много. Родители ездят толпами в Ташкент, где тоже делают уколы в разные части тела. Обещают вылечить аутизм. А потом дети возвращаются с эпилепсией, судорогами или откатами. Но отчаяние сильнее страха — родители хватаются за любое обещание чуда. Кто-то прибегает к заговорам, кто-то даёт пилюли и БАДы, кто-то лечит током, иглами, хиджамой и кровопусканием…» — рассказывает Нурия.
Диагноз — это только начало. Дальше — новые испытания: куда идти, как оформить помощь, как объяснить в детском саду, что ребёнку нужны особые условия и почему ему не просто «нужно потерпеть». Истории родителей разные, но в одном они схожи: каждый шаг приходится делать вслепую, сталкиваясь с равнодушием, бюрократией и нехваткой специалистов.
Найти хороший коррекционный центр — та ещё задачка со звёздочкой. Даже просто попасть в подходящее место — уже большая удача. Мест мало, специалистов ещё меньше. И далеко не все из них действительно работают на результат. Частные центры можно менять по кругу , потому что во многих из них специалисты просто зарабатывают.
Даже если ребёнка приняли в детский сад или школу, это ещё не значит, что ему создали нужные условия. По словам одной из мам, занятия часто формальные, специалисты — раздражённые, а индивидуальный подход — большая редкость.
«В садике был логопед, который работал с пятью детьми с разными диагнозами. Она сразу предупредила: если ребёнок встанет и уйдёт — догонять не будет. Заниматься будет только с теми, кто слушается. Вот такой подход в государственных учреждениях», — делится Эльмира.
Многие специалисты даже не уточняют свою специализацию. Кто-то работает с детьми с аутизмом, кто-то — нет, но берутся за всех подряд, даже если не имеют нужной квалификации и не могут дать реальную помощь.
По статистике через ПМПК (психолого-медико-педагогические консультации) уже прошли около 200–300 тысяч детей — у них зафиксированы задержки речи, проблемы с поведением, особенности развития. Однако, по оценкам экспертов, эти цифры занижены как минимум вдвое.
Многие дети так и не попадают в поле зрения системы. Кто-то не дошёл до поликлиники, кто-то — до ПМПК. А есть семьи, в которых мать годами бегает по сомнительным центрам и «специалистам» в поисках чуда, надеясь «исправить» ребёнка до школы. Итог: на комиссию ребёнок попадает только в шесть-семь лет. И часто речь уже идёт не просто о ЗПР (задержке психоречевого развития), а о тяжёлых нарушениях, инвалидности.
«Они приходят в ПМПК в семь лет — ребёнок не разговаривает, не устанавливает контакт, либо у него выраженная задержка. А ведь начинать надо было в три года. Не бегать по шарлатанам с обещаниями волшебных уколов, а заниматься реальной коррекционной работой», — подчёркивает Нурия Балтабайкызы.
В мире есть всего три научно обоснованных метода коррекции аутизма: АВА-терапия — прикладной анализ поведения, АФК (адаптивная физическая культура), сенсорная интеграция. Именно они признаны эффективными международным научным сообществом. Эти методы помогают корректировать поведение, развивать навыки и в некоторых случаях запускать речь. Однако самое тревожное — в Казахстане они практически недоступны. Нет ни государственной программы, ни бесплатных государственных центров, где эти методы внедрены. Если даже есть места, их мало, в частных коррекционных центрах, где цена за курс от 200 до 500 тысяч тенге в месяц. И самое главное — нет специалистов по этим нужным методикам (с доказанной эффективностью), и никто в Казахстане их не готовит.
«У кого есть такие деньги? В сёлах, в аулах? Нет. Эти методики есть, но только для тех, кто может их себе позволить», — говорят родители.
При этом практически вся помощь — платная. Один курс АВА-терапии обходится в среднем от 500 тысяч тенге в месяц, а одно занятие — около восьми тысяч. Для большинства семей это неподъёмно. А в регионах ситуация ещё острее: в некоторых областях — всего один детский психиатр на весь регион. Родители вынуждены ехать в областные центры за сотни километров, снимать жильё в городе, записываться в длинные очереди — просто чтобы получить базовую консультацию.
Именно поэтому родители и эксперты всё чаще говорят о необходимости не разрозненных инициатив, а комплексной государственной программы. С ранней диагностикой, квалифицированной поддержкой и доступной информацией.
А как жить дальше?
Общество по-прежнему не готово принять детей с расстройствами аутистического спектра. Некоторые родители отказываются признавать диагноз, надеются, что ребёнок «перерастёт» или «начнёт говорить позже». Но время уходит. А когда становится слишком тяжело, дети остаются дома, за закрытыми дверями, или оказываются в интернатах.
«Мы не гонимся за академическими успехами. Нам важно, чтобы ребёнок научился обслуживать себя — одеться, поесть, не бояться людей. Но даже этому здесь не учат», — говорит Нурия Балтабайкызы.
Что ждёт этих детей дальше? После 15–16 лет — практически ничего. Большинство колледжей отказывается принимать неговорящих подростков с ментальными особенностями. Почему? Ответ снова в системе: она просто не выстроена. Нет специалистов и педагогов (кто может работать с такой категорией детей), нет поддержки, нет стратегии сопровождения во взрослую жизнь.
«Если в раннем детстве ребёнок всё разбрасывает, кричит, не может себя контролировать — представьте, что будет в 14 лет, если с ним никто не работает. Его просто сдадут в интернат. Хотя этого можно было избежать, если вовремя начать коррекцию: АБА-терапия, сенсорная интеграция, адаптивная физкультура, обучение бытовым навыкам, социализация, доступные кружки и секции по интересам ребёнка. Мы как родители давно уже не мечтаем, чтобы они стали великими математиками. Мы просто хотим, чтобы наши дети могли жить самостоятельно — хотя бы в базовых вещах».
Но вместо поддержки — клеймо: «больной», «необучаемый». Вместо сопровождения — изоляция, психотропные препараты, интернаты. Мать живёт в постоянной тревоге: что будет с ребёнком, когда её не станет?
«Пока мы рядом — есть шанс. А если нас не станет? У нас нет альтернатив. После 18 лет — пенсия по уходу за ребёнком (II и III групп инвалидности) урезается, родитель или опекун перестаёт получать выплаты. Всё. А как жить дальше?»
Какое есть решение?
Несмотря на кажущуюся непробиваемую стену проблем, в Казахстане уже появляются «окна возможностей»: примеры системных и работающих решений в сфере помощи детям с аутизмом.
Одним из вдохновляющих примеров стал семейный инклюзивный курорт Pioneer, основанный в 2015 году супругами Жанат и Муратом Каратаями в Алматы. Их путь начался с личной истории — диагноз аутизм у сына и поиск немедикаментозных, природных и поддерживающих форм помощи. Так родилась уникальная модель, сочетающая целебные условия гор, физическую активность и инклюзивную педагогику.
На курорте дети с расстройствами аутистического спектра проходят оздоровительные курсы, направленные на снижение тревожности, улучшение поведения и развитие бытовых и коммуникативных навыков. Акцент делается на физическую активность в условиях среднегорья с мягкой гипоксией — такая среда улучшает кровообращение, насыщает ткани кислородом, укрепляет иммунитет и стабилизирует эмоциональный фон.
По словам основателей, после прохождения курсов у детей наблюдаются значительные изменения: они начинают проявлять интерес к общению, легче воспринимают окружающий мир, снижается потребность в медикаментозной поддержке.
Ещё один показательный пример системного подхода — деятельность благотворительного фонда «Асыл Мирас». Уже 10 лет фонд реализует бесплатные программы диагностики и коррекции, основанные на международных научно доказанных методиках: прикладной анализ поведения (ABA), модель раннего старта Denver (ESDM), а также методику JASPER, признанную одним из самых эффективных подходов к раннему вмешательству.
Методика JASPER (Joint Attention, Symbolic Play, Engagement, and Regulation), разработанная учёными Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе, нацелена на развитие у ребёнка совместного внимания, символической игры, социальной вовлечённости и навыков саморегуляции.
Именно специалисты фонда «Асыл Мирас» первыми привезли JASPER в Казахстан, прошли международную подготовку и адаптировали методику к местному контексту. Сегодня она успешно применяется во всех 13 аутизм-центрах фонда по стране. Практика показывает: дети, начавшие занятия в возрасте двух-трёх лет, демонстрируют устойчивый прогресс — начинают общаться, играть, проявляют инициативу и легче адаптируются к инклюзивному обучению.
Этот опыт доказывает, что международные методики могут эффективно работать и в Казахстане — при условии профессиональной подготовки специалистов, методологической адаптации и системной организационной поддержки. Фонд «Асыл Мирас» не только внедрил работающую модель, но и активно сотрудничает с государством.
Тем не менее, чтобы подобные решения стали доступными для всех, необходим следующий шаг — системная поддержка на уровне государства. В первую очередь, официальное признание доказательных методик (ABA, ESDM, JASPER) в рамках государственных стандартов здравоохранения и образования. Также необходимо внедрение обязательного скрининга в поликлиниках, чёткая маршрутизация родителей в специализированные центры, субсидирование подготовки специалистов и запуск просветительских кампаний для родителей и общества в целом.
Ключевым условием для устойчивого развития системы должна стать единая цифровая платформа учёта детей с РАС, объединяющая данные Минздрава, Минпросвещения и НПО. Такая система позволит наладить межведомственное взаимодействие, эффективно распределять ресурсы и оценивать результаты.
В долгосрочной перспективе Казахстану необходимо создавать решения не только для детского возраста, но и для сопровождения людей с аутизмом во взрослой жизни. Родители задаются страшным вопросом: «Что будет с моим ребёнком, когда меня не станет?»
В странах с устойчивыми системами ответ уже найден. Например, в Финляндии существуют дома сопровождаемого проживания — это не интернаты и не казармы, а безопасные, комфортные жилые пространства, где взрослые с ментальными особенностями могут жить самостоятельно с необходимой поддержкой. У них есть свои комнаты, помощь специалистов, возможность трудоустройства, круг общения и досуг.
В Казахстане пока нет такой модели, но необходимость в ней растёт — с каждым годом увеличивается число детей с РАС, которым через 10–15 лет также потребуется сопровождение.
Нурия Балтабайкызы, основатель Национальной Ассоциации AUTISM KAZAKHSTAN, считает, что следующим шагом должно стать создание Национального ресурсного центра по вопросам аутизма и ментальных нарушений — по примеру России, где такой центр действует при президенте с 2016 года.
«Сегодня у нас, к примеру, 100 проблем — а решаются единицы и разрозненно. Это неправильно. Все министерства должны работать сообща. Для этого и нужен единый координационный центр», — подчёркивает она.
Такой центр должен стать координатором всех процессов: от ранней диагностики и инклюзивного образования до подготовки специалистов, развития спортивных и творческих программ, поддержки психиатрической помощи и организации сопровождаемого проживания. На его базе можно аккумулировать данные, формировать стандарты, обучать кадры и запускать исследования эффективности.
«Мы уже отстаём от России как минимум на 10 лет. Если сейчас не начать действовать, это отставание станет необратимым», — говорит Нурия Балтабайкызы.
Казахстану не нужно начинать с нуля. Уже есть доказавшие свою эффективность решения, отработанные модели и квалифицированные специалисты. Их необходимо поддержать, масштабировать и объединить в единую живую систему сопровождения. Только тогда дети с аутизмом перестанут быть «невидимыми» для общества — и смогут жить достойной, самостоятельной жизнью.