В Казахстане нет национальной стратегии по борьбе с сахарным диабетом, а 14 июля 2025 года заболевание исключили из перечня социально значимых. Что ждёт тысячи наших соотечественников и почему такие решения нельзя оставлять без внимания — в материале наш сайт.
Пресс-конференцию собрал Общественный фонд «Диабетический родительский комитет» (ОФ «ДиарКом»).
Юристы, врачи, родители и дети, которые столкнулись с неизлечимым заболеванием, рассказали о новом законе, который подписал 14 июля президент.
«Первый вопрос — это исключение сахарного диабета из перечня социально значимых заболеваний. К сожалению, ситуация складывается таким образом, что Минздрав, по всей видимости, в силу сложившейся практики рассматривает проблему слишком узко и, вероятно, не до конца осознаёт, что такое решение влечёт за собой масштабные изменения в других нормативно-правовых актах. Например, исключение сахарного диабета из этого перечня приведёт к тому, что люди с таким диагнозом утратят право на получение социальной помощи, поскольку одним из ключевых критериев предоставления такой помощи в Республике Казахстан является наличие социально значимого заболевания»,сказал директор фонда Руслан Закиев.
Сахарный диабет — это главная причина инсультов и инфарктов. Диабетиков в нашей стране более полумиллиона, и это те люди, которые долго получали особую государственную поддержку.
«Каждый день мы проводим в среднем четыре ампутации нижних конечностей у пациентов с диабетом. На долю больных с сахарным диабетом приходится 28 % всех случаев слепоты в стране. Кроме того, 54 % пациентов, находящихся на гемодиализе, — это именно диабетики. Эти факты необходимо учитывать», напомнил Жанай Аканов, ассоциированный профессор, член исполкома Азиатской Ассоциации по изучению диабета.
Попадая на гемодиализ, пациент становится зависим от посещения больниц. Процедура болезненная, и в скором времени нужно будет обязательно делать пересадку органа. Однако в Казахстане дождаться своей очереди почти невозможно, делать пересадку за рубежом — дорого.
«Стоит вопрос о GLP-1 — это так называемые препараты, которые помогают нашим пациентам с избыточной массой тела уменьшить вес. Вы все знаете эти препараты. Мы просто в шоке. Почему? Потому что это препараты не первой линии в тактике лечения, но первой линии с точки зрения современности. То есть это одни из самых современных препаратов. Очень странно, что они исключены из перечня амбулаторного льготного лекарственного обеспечения. Но, по моим данным, в ближайшее время будет официальный ответ от Министерства здравоохранения, в котором, скорее всего, ситуация будет прокомментирована и вопрос каким-то образом решён. Тем не менее у нас есть другие группы препаратов — например, SGLT-2-ингибиторы, которые обладают практически такими же свойствами. И выбор одного из них в качестве золотого стандарта тоже вызывает большие вопросы. У нас есть и вопросы, связанные с инсулином деглюдеком. Это многострадальный инсулин, который уже 10 лет не может попасть к нашим детям и взрослым. В итоге ситуация дошла до того, что компания-производитель прекратила выпуск предыдущих версий инсулина, и только после этого деглюдек начал поступать и, наконец, станет доступным», рассказал Жанай Аканов.
К сожалению, деглюдек тоже смогут получить не все. Согласно новому закону, жизнеобеспечивающий препарат будут получать дети подросткового возраста и беременные. Формулировка «дети подросткового возраста» уже завтра создаст неверные трактовки, которые лишат медицинской помощи тысячи детей.
«Я — отец ребёнка с сахарным диабетом первого типа, по образованию — юрист. Когда мы столкнулись с этим заболеванием, помимо шока, я начал обращать внимание на одно тревожное явление: с каждым годом ситуация с обеспечением людей с сахарным диабетом, к сожалению, становится всё хуже, особенно с учётом тех решений, которые принимает наше Министерство здравоохранения. В частности, помимо хронических перебоев и несвоевременного обеспечения жизненно важными лекарственными препаратами, мы сейчас наблюдаем тенденцию, при которой вместо улучшения качества жизни пациентов и создания реальных механизмов помощи министерство, наоборот, вводит меры, ухудшающие ситуацию. Ещё в 2023–2024 годах обсуждался вопрос об исключении современного базального инсулина Тресиба (инсулин деглюдек) из перечня обеспечиваемых препаратов. Тогда этот вопрос поднимался, и Министерство здравоохранения приняло решение сохранить препарат, но сделало это с оговоркой: якобы инсулин предоставляется только детям подросткового возраста и беременным женщинам. Однако хочу отметить, что в законодательстве термина „подростковый возраст“ в таком виде не существует. Ни в одном нормативно-правовом акте нет такой формулировки. Единственный имеющийся термин — это „несовершеннолетние“», объяснил юрист и член фонда Иван Левкович.
Вслед за этим рассматривается исключение из перечня препарата левемир — одного из основных инсулинов, применяемых при сахарном диабете первого типа. Вместо расширения перечня жизненно необходимых препаратов Министерство здравоохранения его сокращает, заменяя дешёвыми аналогами, которые не прошли клинические испытания в Казахстане и имеют ограничения со стороны FDA (управление по контролю качества пищевых продуктов и лекарственных средств США) для применения у детей.
С юридической точки зрения он расценил это как нарушение прав пациентов на своевременное и надлежащее лекарственное обеспечение. Теперь врачи-эндокринологи в условиях жёстко ограниченного перечня не могут назначать препараты, исходя из клинической необходимости — выбирать придётся из списка.
«Основное возмущение у меня вызвала аргументация сотрудников Минздрава, что, дескать, на те же инсулиновые смеси (МИКСы) есть регистрационное удостоверение. Якобы НЦЭЛС (Национальный центр экспертизы лекарственных средств) рекомендовал, хотя, честно говоря, до сих пор не понимаю, как НЦЭЛС мог рекомендовать в обход экспертов, учитывая, сколько вопросов у меня к работе самого НЦЭЛСа. Именно НЦЭЛС в 2017 году выдал регистрационное удостоверение на глюкометры и тест-полоски CodeFree, которые, как вы, наверное, уже знаете, признаны лжепроизводством (при торопливом интернет-сёрфинге мы не смогли подтвердить эту информацию, однако мы направим запрос в КНБ, чтобы уточнить детали — прим. авт.). В отношении компании сейчас проводит расследование Комитет национальной безопасности. Самое обидное, что я ещё в 2018 году писал об этом в Минздрав, обращал внимание, что это решение — признать этого производителя отечественным — было не совсем честным. Потому что родители с самого начала знали: представление о том, что это якобы казахстанский производитель, мягко говоря, недостоверно. На протяжении семи лет государство закупало эти тест-полоски, тратило на это бюджетные средства, несмотря на регулярные вопросы к их качеству. Только спустя семь лет государство признало ошибку, и сейчас начались какие-то мероприятия. Но денег за это время было потрачено очень много. И снова возникает вопрос: насколько эффективно и ответственно Минздрав распоряжается бюджетом», рассказал директор общественного фонда Руслан Закиев.
История о том, как Руслан Закиев это выяснил, подробно описана здесь.
О том, что значит быть диабетиком в Казахстане, рассказал сын Руслана Закиева — Наиль. Заболевание у парня с девяти лет. Сегодня Наиль — студент, у него установлена помпа…
…и сенсор (их не выдают в Казахстане бесплатно, на него Наиль накопил сам).
Он всем показывал, как это выглядит и как это работает.
Студентам и беременным женщинам в Казахстане выдают расходники для помп бесплатно, если терапия началась раньше 18 лет. На практике Наиль ждёт свои расходники уже два с половиной года.
«После 18 лет стало сложно с расходниками. У меня оставалась часть расходников ещё до 18 лет, потому что стараешься экономить — то есть чуть больше заполняешь резервуар, чтобы иногда дольше хватило, чтобы меньше расходников тратить. И вот таким образом до лет 19–20 мне хватило своего запаса. После этого запас закончился, и вот тут уже стало сложновато, потому что каждый месяц приходится тратиться на довольно-таки большую сумму. Учитывая, что я ещё студент… Конечно, есть пенсия, пособие по инвалидности, но его не всегда хватает. Его хватает только на покупку конюль (трубка для ввода инсулина — прим. авт.), пары тест-полосок — и всё. Я также ещё использую сенсор, поэтому есть дополнительные расходы на свой диагноз. Выходит очень накладно, если честно. Сейчас инсулиновая помповая терапия — это единственный нормальный способ для пациента с диабетом сдерживать свои сахара в пределах нормы, чтобы они не скакали. А с сенсором дополнительно — ещё и отслеживаешь их 24/7. Поэтому чтобы действительно жить комфортно, жить, а не выживать, приходится очень много тратиться».
Пенсия у Наиля — около 72 тысяч тенге. По словам его отца, траты на одного ребёнка с таким диагнозом превышают 150 тысяч тенге в месяц. О сенсоре пока разговоров не идёт: они всё ещё дорогие и бесплатно не предоставляются. Иметь сенсор — значит не колоть себе палец трижды в день. Особенно он упрощает жизнь маленьким детям, для которых подобное кровопускание всегда сильный стресс.
Кстати, вполне возможно, что в будущем Китай локализует производство сенсоров для измерения сахара в крови в Казахстане. Однако пока нет никаких подробностей.
Эксперты подняли вопрос коммуникации Министерства здравоохранения с другими ведомствами. Диабет — социальное заболевание, и бороться с ним должны не одни медики. Во-первых, это ответственность самого пациента, и почти 50 % успеха зависят от него. Во-вторых, это работа с Министерством просвещения. В Казахстане нет возможности устроить ребёнка с «сахарным» заболеванием в детский сад — вообще, даже в частный. Раньше нельзя было учиться в школе или университете — сразу переводили на домашнее образование. Работу в этом направлении ещё предстоит вести. В-третьих, слабая работа с Министерством труда и социальной защиты.
«Абсурд этой ситуации заключается в том, что дети с инвалидностью с детства, у которых уже установлена группа инвалидности, при достижении 18-летнего возраста теряют этот статус. Это связано с перекосами в нормативно-правовых актах между Министерством здравоохранения и Министерством труда и социальной защиты. Пока между ведомствами не будет достигнут консенсус, пока не будет чётко определён статус инвалидов с детства, переходящих во взрослую категорию, проблема останется. Ведь сахарный диабет никуда не исчезает по достижении 18 лет. Мы доходим до абсурда: людям после ампутации нижней конечности необходимо в течение трёх лет повторно подтверждать отсутствие этой конечности. Вы понимаете, насколько это абсурдно? Я говорю это абсолютно серьёзно — как специалист, который занимается диабетом уже 26 лет. Сахарный диабет — это неизлечимое заболевание. Так указано во всех международных медицинских источниках. Но диабетом можно и нужно управлять. И наша задача — помогать пациентам научиться управлять им, а не усложнять им жизнь», объясняет Жанай Аканов.
Вчера формулярная комиссия при Министерстве здравоохранения уже признала, что решение по препарату деглюдек не было правильным.
«Как мне сообщили, с 2026 года инсулин деглюдек будет обеспечиваться для всех категорий пациентов. Но пока это только слова — никаких официальных документов на эту тему мы ещё не видели. Поэтому, как обычно, остаётся только верить на слово», поделился инсайдом Руслан Закиев.
Диабет обходится стране очень дорого, и что самое ужасное, траты неэффективны. В Казахстане просто нет цели на уровне государства бороться с диабетом и сокращать число заболевших.
«Нас не устраивает то, что отсутствует полный порядок во всех этих процессах. На самом-то деле, если вы решаете какой-то бизнес-процесс, и у вас этот бизнес-процесс не получается, и вы находитесь в бизнес-структуре — что вы делаете? Вы увольняете тех сотрудников, которые не справились в этой ситуации. А у нас — на манеже всё те же. Пока у нас не будет национальной программы, в том числе с жёстким контролем и учётом, мы ничего не добьёмся. И я иногда понимаю правительство. Представьте: вы сидите, например, премьер-министр. Вам докладывают: „На сахарный диабет в этом году мы потратили 55 миллиардов тенге“. Отлично, замечательно, хорошо. А какой выхлоп? 21 % компенсированных. Понимаете? Потратить 120 миллионов долларов и понять, что только 20 % диабета компенсированы. Это с точки зрения любого финансиста и экономиста убыточнейшее занятие. Это вода в песок. А если говорить о роли государства: по уровню затрат на сахарный диабет в нашей стране мы — на втором месте после России. Если посмотреть на программы и затраты на душу населения, мы снова на втором месте после России. А Россия — это держава. Так что тут вопрос больше к организации медицинской службы, нежели к её финансированию»,
объяснил Аканов.
Эксперты требуют, чтобы такие решения не принимали исключительно сотрудники здравоохранения и чиновники. Для таких вопросов необходимо привлекать фонды, объединения, юристов — чтобы добиваться максимальной эффективности. Ведь проблем и недочётов очень много.
По словам Жаная Аканова, доступ к специалистам-эндокринологам в регионах до сих пор оставляет желать лучшего, и это при том, что число экспертов растёт — сейчас их больше 1,3 тысячи. Где они? В частных клиниках, потому что зарплата в госучреждениях редко превышает 300 тысяч тенге. А деньги на этих специалистов есть — просто нужно обратить внимание на коррупцию в поликлиниках.
По мнению участников пресс-конференции, необходимо:
- вернуть сахарный диабет в перечень социально значимых заболеваний;
- обеспечить инсулин деглюдек всем пациентам;
- исключить из перечня препараты, не рекомендованные международными регуляторами;
- провести аудит НЦЭЛС;
- вернуть препараты ГПП-1.
26 % от всего бюджета фармобеспечения — это «болезнь сахара». Это много, и не во всех странах есть такая поддержка. Но очень важно, чтобы диабет уходил и не захватывал всё больше детей и взрослых. Ведь только на осложнения каждый год мы тратим сотни миллиардов тенге. Мы направим запрос в Минздрав РК, чтобы узнать почему приняли такие решения и действительно ли они очень опасны. Редакция будет следить за развитием событий.