Содержание:
Как ощущается жизнь, когда ты настолько привыкаешь к головной боли, что становится шоком, когда в один из дней она проходит? Как в очень юном возрасте принять мысль, что однажды тебе потребуется пересадка органа? Что значит три раза в неделю по четыре часа проводить в больнице, чтобы остальное время пытаться жить? Как нужно воспринимать чужую смерть ради собственной жизни? наш сайт расскажет истории людей, жизнь которых зависит от посмертных доноров.
Всё началось с ангины
В раннем детстве Анар Шаймергенова тяжело переболела ангиной. Симптомы болезни проходили долго, никак не возвращались бодрость и сила. Всё переросло в острое повреждение почек, затем в хроническое. В 2006 году после биопсии Анар уже чётко понимала, впереди её ждут диализ и трансплантация органа.
«Я всеми способами лечилась, даже родила дочку, когда у меня была ремиссия. На некоторое время болезнь меня оставила, но в 2013 году у меня креатинин (продукт энергообмена, который выводится через почки) стал подниматься. Постепенно стало ухудшаться состояние, и в 2018 году я экстренно пришла на гемодиализ», вспоминает Анар Шаймергенова.
Галина Щербак в своё время стала постоянным пациентом больниц. Женщина вспоминает, что долгое время она была в санаториях, у самых разных врачей, было что-то не то, а диагноз поставить никто не мог.
В 2013-м с женщиной произошёл мистический случай. В одной из больниц-санаториев, где Галина была единственным пациентом младше 60 лет, неизвестная молодая женщина посоветовала ей проверить область под лопатками. Об этом Галина сказала врачам, те удивились, никакой молодой женщины в отделении, кроме Галины, не было. Больше Галина незнакомку не видела, однако та оказалась права, проблема была в почках.
У меня осталось только 5 %, а дальше я увяну
Судьба Галины Щербак решается прямо сейчас. Женщина болеет уже 11 лет, но узнала, что анализы критически ухудшились в феврале 2024. Почки Галины Щербак работают лишь на 25 %, когда этот показатель снизится до 20 %, женщине необходимо будет ходить на диализ либо делать пересадку органа.
О диализе
Жизнь многих органов врачи научились продлевать, сердце поддерживают с помощью электрического аппарата, лёгкие с помощью кислорода, почки с помощью диализа. В зависимости от сил отдельного организма срок жизни можно продлить до 20 лет, но иногда меньше чем на год. Только с печенью всё не так, без пересадки органа человек не проживёт дольше четырёх-пяти месяцев.
Пациент с нарушением работы почек должен посещать диализ три раза в неделю, процедура длится около четырёх часов. Без диализа, вероятно, дольше 10 дней жизнь не продлится.
Диализ переносится очень тяжело, помимо того, что трудно себе представить полноценную жизнь в такой зависимости от больниц, для организма это огромная нагрузка.
«Диализ даёт нагрузку на другие органы. За четыре года диализа у меня образовалось 9 % поражения сердца, то есть это всё из-за высокого артериального давления, которое доходило до 200», рассказывает Анар Шаймергенова.
После того как почки Галины Щербак будут работать только на 20 %, ей потребуется диализ, и она встанет в очередь на пересадку. Кроме неё в очереди на трансплантацию почек стоят ещё три тысячи человек.
«Пересадку стараются делать тем, у кого маленький опыт диализа. Чем дольше человек живёт на диализе, тем сильнее истощается его организм, и вероятность того, что почка не приживётся, возрастает», объясняет Галина.
Пересадку органа можно осуществить несколькими способами.
Первый: ваш родственник может изъявить желание стать донором. В Казахстане 85 % всех пересадок происходит именно с помощью органов родных людей. Однако чтобы провести операцию, все анализы должны совпасть, и донор не должен быть младше 18 лет. У Галины Щербак дочь ещё совсем маленькая, донором могла бы выступить мать, но ей 60 лет и риски слишком высоки.
Второй вариант: дождаться очереди на посмертное донорство. Только 15 % всех операций происходит благодаря органам погибших людей. И это очень мало.
«У нас это очень большая проблема, в том числе по религиозным соображениям. Очень мало людей готовы пожертвовать свои органы на трансплантацию для других людей. Имам Казахстана подтвердил, что по Корану это не запрещено»,
говорит Галина Щербак.
Христианская церковь тоже не возражает против такого способа лечения, как трансплантация органа.
Однако дело не только в этом. Законодательство по посмертному донорству работает неэффективно.
Читайте также: Казахстанцы умирают в очереди на пересадку органов: как стать посмертным донором
Каждый гражданин Казахстана является посмертным донором, если по каким-то причинам он сам не написал отказ при жизни либо после его смерти родственники не дали согласия на пересадку органов погибшего.
«Мы понимаем, родственники в такой момент бесконечно расстроены ,и тут им ещё сообщают, что у человека, которого они любят, изымут органы. Многие отказываются. Был даже случай, когда человек умер, у него отказал мозг, и в больнице ждали приезда родственников, но никто так и не приехал. В итоге они проверили по базе, что он является посмертным донором по умолчанию. Изъяли у него органы, а через какое-то время приехали родственники и стали негодовать, почему врачи такое проделали без их ведома. Подали на врачей и на эту больницу в суд. В итоге суд оправдал врачей, потому что по времени врачи всё сделали как полагается и по закону», объясняет Галина Щербак.
Дождаться очереди практически нереально. Списки очередников не открытые, решение о том, кому будут проводить пересадку, зависит от тысячи факторов.
Тогда люди обращаются к третьему варианту. Прямо сейчас, пока Галина ещё не на диализе и способна жить полноценной жизнью, она открыла сбор. Ей требуется внушительная сумма в 65 тысяч долларов. Все дороги ведут в Минск. Беларусь — единственная страна СНГ, где разрешена трансплантация трупных органов иностранным гражданам. За деньги.
Средства на пересадку каждый ищет сам, как может.
Моего донора звали Оксана, ей было 37 лет
Анар Шаймергенова — человек с невероятной историей. Женщина была на диализе четыре года. Во время болезни Анар разговаривала с теми, кому орган уже пересадили, и с теми, кто много лет на диализе. Знала, что в скором времени это ждёт и её. С самого начала была спокойна.
«В 2021 году я объявила сбор средств на операцию. Тогда я уже была три года на гемодиализе. И мой сбор, благодаря моим друзьям, в том числе журналистам, блогерам стал республиканским. За шесть дней мне собрали средства. Мне начали со всего Казахстана звонить и говорить, что у нас можно сделать пересадку: есть четыре центра трансплантации, пять, если с сердечниками считать», рассказывает Анар.
Однако донора для Анар в Казахстане искали очень долго. Женщина встала на очередь в Беларуси. Спустя семь месяцев очереди в другой стране Анар прооперировали.
«Я очень благодарна своему донору. Её звали Оксана, ей было 37 лет. И она живёт во мне и в других реципиентах, которых она спасла. Её жизнь продолжается», — говорит Анар.
У тебя болит голова, и болит так сильно…
Цитата Михаила Булгакова из «Мастера и Маргариты» лучше всего описывает жизнь Анар Шаймергеновой до и после пересадки органа. Внезапно мучения женщины кончились, и голова Анар перестала болеть.
«Когда мне сделали трансплантацию, я очнулась и поняла, что пять лет у меня каждый день болела голова», рассказывает Анар.
Жизнь женщины кардинально изменилась. Появилась возможность строить планы, путешествовать.
«У меня появились силы жить. Я стала обычным человеком. Да, я пью лекарства, у меня есть много своих забот, я сдаю анализы, соблюдаю диету. У меня есть заболевания из-за лекарств. Но бесконечная усталость и неспособность чувствовать силу прошли бесследно», радуется девушка.
История двух, а что другие тысячи?
Часто люди не дожидаются. Мы рассказали о женщинах, которые открывают сбор и собственными силами находят пути решения. Личная ответственность граждан, которые так могут спасти свою жизнь, заинтересовала государство. Благотворительность станет подконтрольной. Шанс на спасение теперь будет зависеть от государственного менеджмента. Улучшится или ухудшится от этого ситуация, покажет время. Однако то, что перемены будут, стало фактом.
Как это коснётся личных сборов, пока неизвестно, но из разговоров с другими людьми, которым требуется пересадка органов, Галина узнала, что на фоне крупных скандалов благотворительные фонды стали чаще отказывать в помощи.
При этом, по словам Анар Шаймергеновой, альтернативы получения денег на операцию нет. Сейчас квоты на трансплантацию органов за рубежом в Казахстане редкость.
«Только личные сборы. Государство не поддерживает никакими квотами пересадку за рубежом. Раньше квоты были, в 2010 году была квота в Беларусь, Пакистан, Китай, в Индию, особенно на сердце. Сейчас их нет. Пересадка вне очереди проходит за личные средства, благодаря поддержке родных, друзей, сборы. И только так. Есть личные фонды, но это снова сборы, когда человек сам должен ходить и просить. В прошлом году благодаря Венере Ханапиевне, одной из лучших нефрологов, государство выделило 11 квот детям в Республике Беларусь. Это был единственный момент за много лет. Венера Ханапиевна более трёх лет выбивала эти квоты» рассказывает Анар.
Есть и другая проблема. Из мегаполисов информация в регионы доносится эхом. Долго, неточно. Информации на казахском языке критически мало, люди из маленьких городов не имеют возможность обратиться за квалифицированной помощью. Списки на очередь по трансплантации органов далеко не прозрачные, невозможно понять, как скоро ты можешь получить помощь. Именно об этом с помощью личного блога и опыта говорит Анар Шаймергенова.
«По статистике каждый день умирает один человек из листа ожидания, не дожидаясь органа», — объясняет она.
При этом Анар замечает, Казахстан готов проводить такие операции, в стране есть сильные специалисты, но их мало.
«После операций, которые проводят за рубежом, пишут: обратитесь в свой центр трансплантации органов. Я хочу спросить, а в какой центр трансплантации мне обратиться? Там, где я делала пересадку, консультация у моего врача будет стоить 250 долларов. Я не могу срочно туда обратиться. Поэтому нашей стране нужны центры поддержки пациентов после пересадки органов», рассуждает Анар.
И, конечно, нужно модернизировать ситуацию с посмертным донорством, считает Анар.
«Сейчас роль посмертных доноров расплывчата. В феврале 2024 года была собрана рабочая группа по цифровизации листа ожидания. Я предложила, чтобы нашим посмертным донорам, их родственникам, родным отправляли благодарственные письма. Награждали наших доноров посмертно, как, например, пожарных, людей, которые ценой своей жизни спасли других. Ведь доноры — это герои, которые спасают не одну, а до пяти жизней. В этом году в июле так сделали. 18-летний мальчик спас жизни нескольким людям», говорит Анар.
Читайте также: 18-летний парень погиб в ДТП, но спас жизни четверых казахстанцев
Донорство, которое происходит между родными людьми, воспринимается естественно со стороны общественности. Статус посмертного донорства должен стать гордостью.
«Необходимо формировать облик, бренд посмертного донора. Эти люди — герои», заключила Анар.
Всегда находятся те, кто хочет нажиться на трагедии. В Казахстане продажа и покупка органов запрещена, но преступники находят жертв в уязвимом состоянии и предлагают им продать свои органы. Вне поля закона защитить человека, который пошёл на сделку, невозможно. Об ужасающей истории, где муж и жена продали свои органы, не получили деньги и попали в тюрьму, читайте в этом материале.